L’évolution de l’Hôpital d’Enfants de Brabois (1982-2006)
par M. VIDAILHET
INTRODUCTION
Du fait des progrès réalisés dans la médecine des
enfants, des modifications sociales profondes survenues durant ce quart de
siècle et des évolutions réglementaires et organisationnelles, l’Hôpital
d’Enfants a beaucoup changé en 25 ans. De nombreuses actions y ont été
conduites dans le but d’améliorer la qualité des soins, l’environnement des
enfants malades, et de limiter les conséquences des ruptures induites par la
maladie, en respectant les spécificités de l’enfance : scolarisation, jeux
et distractions nécessaires à l’enfant. En dehors des autorités
administratives, des personnels médicaux et para-médicaux, il faut insister sur
les rôles joués par la Fondation des Hôpitaux de France grâce à ses donations
(opérations pièces jaunes), l’école de l’Hôpital d’enfants et diverses
associations de bénévoles, comme « l’Aide Scolaire Bénévole aux
Adolescents Malades » (AISCOBAM), pour la scolarisation et d’autres
qui ont introduit, auprès des enfants
malades, la musique, le théâtre, l’audiovisuel, les clowns etc…
LES LOCAUX
En 25 années, les choses ont beaucoup changé. Alors
que dans son aspect extérieur il ne s’est guère modifié, l’Hôpital d’Enfants a
bénéficié d’importantes restructurations internes faites pour améliorer le
secteur de l’accueil et des urgences (devenu le POSU pédiatrique), le bureau
des entrées et des consultations, le hall d’accueil, le service de radiologie
avec l’introduction des nouveaux matériels d’imagerie (scanner),
l’hospitalisation classique avec une augmentation du nombre de chambres
parent/enfant, les secteurs stériles et protégés, l’unité mixte de réanimation
médico-chirurgicale, l’unité d’hospitalisation de pédopsychiatrie, les blocs
opératoires, les laboratoires avec l’accueil du laboratoire de biochimie
pédiatrique et du laboratoire de dépistage néonatal qui lui est rattaché, les
locaux du centre de référence des troubles du langage et des apprentissages
….
LE PERSONNEL ET LES
SERVICES
Le rôle fondamental joué par le personnel
paramédical, en particulier les puéricultrices, les infirmières et les
auxiliaires de puériculture, amène à souligner d’abord les graves difficultés
auxquelles ce personnel se trouve confronté depuis la mise en place des 35
heures dans le service hospitalier public. L’augmentation numérique
indiscutable n’a pas été à la mesure des besoins en personnel ainsi créés.
Les secrétariats, toujours en difficulté, ont
bénéficié, dans certains secteurs, d’ opérations d’accréditation fléchées sur
certaines pathologies, mais les problèmes d’archivage, de constitution d’un
dossier médical unique, n’ont pas été réglés.
Le développement de la nutrition dans différents
domaines (maladies métaboliques, gastro-entérologie, néphrologie, oncologie,
greffes, diabète, anorexies mentales, mucoviscidose, obésités, poly-handicap
…), le développement des techniques de nutrition entérale par sonde et bouton
de gastrostomie, ont justifié la création de trois postes de diététiciennes à
côté du seul poste existant en 1982.
L’humanisation de l’hôpital, le souci croissant de
l’insertion scolaire et sociale des enfants et adolescents atteints de maladies
chroniques, de ceux contraints à des hospitalisations prolongées (cancers,
greffes, anorexies mentales) a conduit au développement, à côté de l’école des
enfants hospitalisés, de l’AISCOBAM
aujourd’hui confortée par des postes fixes mis à disposition par l’Education
nationale. Une convention avec l’UFR STAPS a permis également la mise à
disposition de stagiaires en formation dans le cadre des « Activités
Physiques Adaptées » (APA). Enfin il faut rappeler la multiplication
d’actions récréatives organisées par les éducateurs (au nombre de 4
aujourd’hui) et soutenues par un grand nombre d’acteurs bénévoles (musique,
clowns, théâtre …).
L’importance croissante des pathologies sociales,
des maltraitances, a conduit à la création d’un troisième poste d’assistante
sociale.
Les chefs de service ont changé, avec le
remplacement du professeur M. Pierson par le professeur P. Monin, du professeur
J. Prévot par le professeur P. Lascombes, de Mme le professeur D.
Sommelet par le professeur P. Bordigoni, du professeur JC. Hoeffel par le
professeur M. Claudon, du professeur JP. Crance par le professeur F. Marchal,
de Mme le professeur C. Vidailhet par le docteur B. Kabuth, du
professeur M. Vidailhet par le professeur B. Leheup, de Mme le
docteur F. Beltramo par Mme le docteur F. Rumeau.
Au total, l’Hôpital comprend en 2006 :
Cinq services médicaux :
* Médecine
infantile I, orientée vers la pédiatrie générale, la pneumologie, la
neurologie, la néphrologie et comportant l’unité de réanimation médicale.
* Médecine
infantile II, orientée vers
l’hématologie, l’oncologie, l’immunologie et la rhumatologie
* Médecine infantile III et génétique clinique,
orientée vers la pédiatrie générale, la génétique, l’endocrinologie, la
croissance, l’hépato-gastro-entérologie, la nutrition, les maladies
métaboliques, le diabète, la mucoviscidose
* Cardiologie infantile
* Psychiatrie infanto-juvénile
Deux services de chirurgie pédiatrique :
* Chirurgie pédiatrique viscérale
* Chirurgie infantile orthopédique
Sept autres services ou laboratoires :
* Service de rééducation fonctionnelle
* Service de radiologie
* Service d’explorations fonctionnelles pédiatriques
* Laboratoire de biochimie spécialisée comportant
une Unité « Métabolisme & Nutrition »
* Laboratoire régional de dépistage néonatal
* Pharmacie hospitalière
* Service social
On note dans cet organigramme que manque, dans
l’énuméré, la néonatologie restée à distance, à la Maternité régionale, car on
ne concevait malheureusement pas, à la fin des années 1970, l’importance
majeure des hôpitaux Mère-Enfant. Seule la chirurgie néonatale est prise en
charge à l’hôpital d’enfants.
Du fait des programmes « réduction des lits
d’hospitalisation », des alternatives à l’hospitalisation complète, de la
création de chambres mère-enfant en plus grand nombre, des exigences d’espace
de certains secteurs etc…, le nombre total de lits est passé de 285 (à
l’ouverture en 1982) à 241 dont 10 lits d’hospitalisation de jour et
ambulatoire, 2 lits d’hospitalisation de nuit, 6 lits de dialyse, 10 lits «
bronchiolite » ouverts 3 mois par an et 20 lits de réanimation.
Les chiffres
annuels (2006) donnent une idée de l’importance de l’activité :
21735 entrées, 49150 journées d’hospitalisation, 56223 consultations, 23988
passages au service des Urgences.
Comme l’indiquent souvent les intitulés des
services, la pédiatrie, dans ses différents domaines chirurgicaux, médicaux,
biologiques, d’imagerie, s’est « sur-spécialisée » ; le nombre de
médecins, chirurgiens, biologistes et radiologistes des hôpitaux (praticiens
hospitaliers et hospitalo-universitaires) a sensiblement augmenté, mais souvent
avec retard et insuffisance par rapport aux besoins, compte tenu de demandes
toujours croissantes, mais aussi des progrès
réalisés, imposant des spécialisations plus étroites.
Sur le plan universitaire le nombre de maîtres de
conférence (cinq), de professeurs des universités (treize) a également
augmenté, de façon certes insuffisante,
mais plus satisfaisante que dans d’autres CHU de l’inter-région du fait de
promotions universitaires de plusieurs médecins ou chirurgiens acquises dans
d’autres disciplines (anatomie, hématologie, génétique) voire dans d’autres UFR
de l’Université (STAPS).
LES ACTIONS
Un point fort de l’Hôpital d’Enfants a certainement
tenu au souci permanent de la plupart de ses acteurs, médicaux et
para-médicaux, de travailler de façon solidaire, de mutualiser les moyens, de
toujours hospitaliser les enfants qui devaient l’être, même s’il n’y avait pas
de place libre dans le secteur où ils auraient du logiquement être admis, les
équipes médicales concernées se déplaçant dans les secteurs où se sont faites
les admissions. En hiver, période des épidémies de gastro-entérites et de
bronchiolites, une unité temporaire d’hospitalisation, réservée aux seules
bronchiolites, est ouverte dans un secteur chirurgical, temporairement dévolu à
cette activité médicale. Durant les périodes de travaux qui se sont succédé, un
accord a permis d’utiliser les locaux d’hospitalisation, destinés « in fine » à
l’hospitalisation pédopsychiatrique, pour réaliser des opérations « tiroir »
permettant les travaux nécessaires dans les locaux de greffe de moelle et
d’oncologie, puis dans ceux retenus pour la création de la nouvelle unité de
réanimation médico-chirurgicale. Aujourd’hui seulement arrive l’heure de la
création de l’unité d’hospitalisation pédopsychiatrique de 10 lits longuement
attendue par les pédopsychiatres. En contrepartie, en raison du manque de lits
dans l’unité actuelle qui n’en comporte que 8, les enfants sont souvent confiés, pour la nuit,
à d’autres secteurs de l’hôpital
(cardiologie, chirurgie, pédiatrie).
Nous sommes arrivés à une période où le souci
gouvernemental majeur est de réduire le nombre
des établissements hospitaliers, d’optimiser le fonctionnement des CHU
en prévoyant des coopérations inter-régionales de limiter le nombre des
secteurs de pointe. Aujourd’hui, à
l’heure de la construction de l’Hôpital cardiologique, la chirurgie cardiaque
pédiatrique, ou plus exactement la chirurgie des malformations cardiaques,
constitue un défi d’un intérêt majeur pour le CHU et son avenir. Le professeur
Macé y joue un rôle essentiel et y réussira à condition de pouvoir bénéficier
des soutiens indispensables dans les domaines de la réanimation et de
l’anesthésie. La réflexion interrégionale concerne aussi la prise en charge des
brûlés pédiatriques et des transplantations.
Successivement plusieurs « opérations », lancées à
l’échelon national, souvent suscitées par des associations de malades et/ou de
parents de malades, appuyées par des professionnels, ont visé à fixer (en
limitant leur nombre) des pôles d’excellence, confortés par des dotations
budgétaires et en personnels, au niveau d’une région ou d’une inter-région,
voire au seul niveau national, en tenant compte des niveaux d’équipement et de
compétences déjà existants. Ainsi l’Hôpital d’Enfants a-t-il été accrédité et
renforcé pour les thérapies cellulaires, l’oncologie pédiatrique (avec, en plus
une accréditation européenne de l’ITTC : Innovative therapies for children
with cancer), la mucoviscidose, les maladies métaboliques héréditaires, les
troubles du langage et des apprentissages et l’a-t-il été, en tant que centre
constitutif, pour les maladies neuromusculaires, les syndromes malformatifs et
anomalies du développement.
Indépendamment de ces accréditations particulières,
il faut surtout souligner l’importance et l’efficacité des collaborations
établies entre les différentes spécialités pour une prise en charge plus
efficace et cohérente de diverses pathologies lourdes dont on citera trois
exemples :
- Dans le domaine de l’oncologie pédiatrique où
cette collaboration étroite des équipes médicales, chirurgicales et d’imagerie
amènent aujourd’hui à des résultats remarquables ; un exemple en a été montré à la Journée Lorraine de
pédiatrie du 3 février 2007 à propos de la prise en charge des tumeurs osseuses
et des possibilités de reconstruction après exérèse de certaines tumeurs
malignes des membres.
- Dans le domaine des pathologies neuro-musculaires
où, sous la coordination de Mme le docteur Rumeau (réadaptation
pédiatrique), généticiens, neuro-pédiatres, orthopédistes, cardiologues,
pneumologues et anatomo-pathologistes analysent ensemble, lors de réunions
périodiques, les dossiers pour prendre les décisions diagnostiques et
thérapeutiques appropriées ; cette collaboration permet aussi de regrouper examens et consultations
sur de brefs séjours hospitaliers.
- Dans le domaine de la mucoviscidose, le centre de
ressources et de compétences accrédité par le Ministère (CRCM ; docteur J.
Derelle) travaille en « réseau » avec les services concernés de la
région, les soignants à domicile ; il gère avec la pharmacie de l’Hôpital
d’Enfants (Mme I. May) une très importante activité de perfusions à
domicile (antibiothérapie & nutrition) par des moyens de préparation
centralisés et sécurisés.
On pourrait développer d’autres exemples, comme le
centre des maladies métaboliques héréditaires dirigé par le professeur F.
Feillet etc…
Un autre aspect important est celui du devenir de
certaines spécialités pédiatriques et des adaptations qui ont du être conduites
en raison des progrès thérapeutiques. Ainsi dans le secteur de néphrologie
pédiatrique, dirigé par le docteur JL. André, le remarquable succès des greffes
rénales, la dialyse péritonéale chronique, une meilleure prise en charge des
pathologies rénales, ont réduit le nombre de malades nécessitant des
hémodialyses chroniques et amené à mutualiser les moyens et le fonctionnement
avec des structures d’hémodialyse d’adultes (ALTIR). Parallèlement l’activité
de consultation et d’hospitalisation de jour s’est accrue.
D’autres secteurs de la pathologie pédiatrique
connaissent aujourd’hui un important développement, comme la neuropédiatrie,
animée par le docteur E. Raffo, dans le service de pédiatrie I. Nécessaires à
une meilleure évaluation et prise en charge des épilepsies complexes de
l’enfant, les enregistrements Vidéo/EEG de longue durée bénéficient aujourd’hui
d’un financement au titre des projets innovants.
C’est aussi le domaine de l’Education thérapeutique,
indispensable dans toutes les pathologies de longue durée et les pathologies
chroniques de l’enfant et de l’adolescent. On peut citer comme exemple «
l’école du souffle » et l’apprentissage pour l’autonomisation précoce dans la
mucoviscidose et l’asthme de l’enfant.
PARTICIPATION AUX
ACTIVITES DE RECHERCHE
Elles ne seront mentionnées que brièvement :
- Radiopotentialisation : de la préclinique à
la clinique - EA 4001 - professeur P. Chastagner.
- Génétique moléculaire des phénylcétonuries et des
hyperhomocystéinémies congénitales - professeur F. Feillet, docteurs J.
Straczek et M. Merten, Mlle C. Chery (Unité INSERM U724 du professeur JL.
Guéant)
- Régulations de la respiration, de la circulation
et de la locomotion chez l’adulte et
l’enfant - professeurs F. Marchal, P. Haouzi, C. Beyaert, C. Schweitzer et P Monin (Equipe d’accueil 3450)
- Etude sur la fonction d’équilibration et du
contrôle postural dans différentes circonstances physiologiques et
pathologiques - professeur Ph. Perrin (UFR STAPS) (Equipe contractualisée
INSERM).
- Recherche en génétique (EA
4002) – Groupe du professeur B. Leheup en collaboration avec le professeur
Jonveaux.
EVOLUTION DE
LA STRUCTURATION FONCTIONNELLE GENERALE
Bien avant la mise en place des « Pôles »
d’activité (2005), profitant des ouvertures autorisées par la loi hospitalière
et avec les encouragements du Président de la CME (professeur A. Duprez), une «
Fédération de l’Hôpital d’enfants » a été mise en place en 1992,
dont la coordination a été successivement assurée par les professeurs M.
Vidailhet, P. Lascombes, P. Monin et, aujourd’hui, M. Schmitt. Cette fédération
s’est avérée active et efficace ; elle a aussi été très investie par le
personnel paramédical et les cadres infirmiers, soutenue par la direction de
l’Hôpital d’Enfants et a permis de faire aboutir des projets dont certains,
sans elle, auraient probablement échoué. Sa souplesse relative a permis d’y
intégrer « réadaptation » et « pédopsychiatrie » avec lesquelles les autres
services collaborent en permanence (réadaptation, kinésithérapie, ergothérapie,
pédopsychiatrie de liaison) alors qu’elles dépendent de structures
administratives distinctes du CHU.
Depuis 2005 a été mis en place le « pôle de
l’Hôpital d’Enfants » dont la réglementation n’admet pas l’intégration de ces
deux entités, de sorte que la fédération a été maintenue à côté du pôle de
l’Hôpital d’enfants, de façon à permettre la poursuite des collaborations
nécessaires. Une fédération d’activités médicales associées est en cours de
création pour réunir toute l’activité pédiatrique du CHU.
AGENDA DES
PRINCIPALES REALISATIONS
1982 :
- Déménagement des services et
laboratoires de l’Hôpital Central à l’Hôpital d’Enfants
- Mise en place de la pédopsychiatrie
de liaison.
1987 :
- Mise en place d’une consultation de
dépistage de la luxation congénitale de
hanche à la Maternité régionale.
1990 :
- Première transplantation rénale
effectuée sur le site de l’Hôpital d’Enfants.
- Prise en charge des urgences
pédopsychiatriques avec astreinte de pédopsychiatrie.
1991 :
- Création du centre de prise en
charge des hémoglobinopathies (Mme le docteur Steschenko)
1992 :
- Mise en place de la « Fédération
Hôpital d’Enfants »
- Chirurgie de la main (professeur
Dautel)
- Mise en place d’un réseau télévisé
récréatif interne à l’Hôpital d’Enfants.
1993 :
- Ouverture du secteur
d’hospitalisation de pédopsychiatrie.
1994 :
- Collaboration régulière du
professeur Dautel (chirurgie de main et réparation des pertes
neuro-vasculaires).
1995 :
- Création d’un secteur de 11 chambres
à flux laminaire (centre de
transplantation).
- Création du centre de
transplantation de cellules souches (enfants + adultes) (professeur P.
Bordigoni, docteurs Clément et Salmon).
- Création du « Club adolescents » (entresol
de l’Hôpital d’Enfants)
- Création de la Clinique chirurgicale
infantile (fédérant les deux services).
1996 :
- Unité Médico-Psycho-Sociale
d’accueil des enfants victimes de violences.
1998 :
- Première dialyse péritonéale
chronique chez un nourrisson (2 mois)
- Création d’un secteur protégé pour
les leucémies et les lymphomes de 12 lits.
1999 :
-
Création d’un secteur temporaire (hivernal) d’hospitalisation des bronchiolites,
réouvert chaque année.
2000 :
2001 :
- Consultation multidisciplinaire
« Douleur et Soins palliatifs » (docteurs C. Schmitt et L. Mansuy).
2002 :
- Centre de Ressources et de
Compétences pour la Mucoviscidose (CRCM dirigé par Mme le docteur J. Derelle)
- Création d’une structure d’accueil
dévolue aux polyhandicapés.
2003 :
- Structuration de 2 Unités fonctionnelles du laboratoire de Biochimie (professeur JL. Guéant) :
*
Unité « Métabolisme & Nutrition » (docteur J. Straczek), devenu en 2006
Centre national agréé associé au Centre de référence national des maladies
héréditaires du métabolisme
* Unité de dépistage
néonatal (Mme Lorentz), devenu Centre National agréé
- Création d’une consultation
pédiatrique (professeur F. Feillet) et pédopsychiatrique (docteur F. Body-Lawson)
dévolue aux adoptions
- Accréditation et ouverture du Centre
de Référence pour les Troubles du Langage et des Apprentissages Scolaires
(CLAP) (professeur P. Monin, docteurs Le Duigou et E. Raffo).
2004 :
- Ouverture de la nouvelle unité de
réanimation pédiatrique médico-chirurgicale.
2005 :
- Inauguration du réseau télévisé
interne à l’Hôpital « Télé 8 »
- Mise en place du « pôle Hôpital d’Enfants »
-
Création du Centre régional d’oncologie pédiatrique (professeurs Chastagner et
Bordigoni)
- Plus de 100 enfants transplantés
rénaux
- Réfection du hall d’entrée et
d’accueil de l’Hôpital.
2006 :
- Ouverture des nouveaux locaux du
CLAP
- Début des enregistrements EEG/Vidéo
de longue durée
- Débuts des travaux d’aménagement du
nouveau secteur d’hospitalisation (12 lits) de
pédopsychiatrie
- Création du réseau « Oncolor pédiatrie »
coordonné par le professeur Chastagner.
CONCLUSION
Même si les professeurs Neimann, Beau, Pierson,
Prévot, Pernot et Tridon ne pouvaient pas imaginer, au moment où ils ont conçu
l’Hôpital d’Enfants, l’ampleur ni même la nature des développements de
l’imagerie, de la cancérologie, des thérapies cellulaires, de la génétique, de
la chirurgie, de la réanimation, de la pédopsychiatrie, de la nutrition, de la
réadaptation etc…, l’Hôpital d’Enfants, avec toutes les modifications que nous
venons de décrire, a satisfait à ces besoins. Le seul vice de départ, dont il
souffre encore aujourd’hui, a été l’impossibilité d’y joindre la néonatologie
et de développer, dès cette époque, un
Hôpital de la mère et de l’enfant, alors que la néonatologie émergeait à peine.
Cela n’a heureusement pas empêché le développement remarquable de celle-ci,
d’abord sous la direction du professeur Vert, aujourd’hui sous celle du
professeur Hascoet. L’essentiel d’un Hôpital d’Enfants n’est pas seulement dans les locaux qui le
matérialisent ni les plateaux techniques qui l’accompagnent, bien qu’ils
soient, bien sûr, très importants. C’est aussi dans l’adaptation de ses
structures et de leur fonctionnement à l’enfant malade et à sa famille, ainsi
que dans la qualité du personnel
soignant que l’on peut juger de sa valeur. On peut être inquiet, aujourd’hui
d’une certaine désaffection des jeunes médecins pour la médecine et
spécifiquement la pédiatrie hospitalière, surtout dans une région Lorraine où
le manque de soleil et de loisirs conduisent certains à la déserter. Il est à
souhaiter que les craintes que l’on peut avoir aujourd’hui ne se vérifieront
pas et que les réformes nécessaires dans les modes de sélection, de formation
et de répartition des médecins corrigeront les dérives actuelles.
- les professeurs Monin, Schmitt, Bordigoni, Lascombes, Leheup,
Feillet, Perrin, Marchal, Chastagner et Colette Vidailhet
- ainsi que les docteurs André, Derelle, Kabuth et Straczek, qui l’ont aidé à la rédaction de
cette rétrospective.